Tagebuch

Seit meiner Geburt bin ich ein spezieller Junge! Schon als Baby war ich sehr unruhig. Bald zeigte ich auch, dass ich nicht gerne unter Leuten bin und eher ängstlich bin. Wenn Besuch kam, zog ich mich zurück und weinte viel. Auch die Sprache entwickelte sich nicht richtig. Mit drei Jahren konnte ich noch nicht sprechen........mein Wortschatz bestand aus ca. 50 Wörtern! Damit konnte ich nicht gross kommunizieren. Dazu kam meine ständige Unruhe.......ein richtiger Zappel-Philipp eben! Mami und Papi sahen dringenden Handlungsbedarf. Es folgten verschiedene Arztbesuche.........hier möchte ich mit meinem Tagebuch einsetzen. Ich weiss, es ist kein richtiges Tagebuch, da ich nicht täglich schreiben werde. Doch ich versuche, regelmässig über meinen aktuellen Entwicklungsstand zu informieren.

 

Die neusten Einträge findet Ihr unter "Aktuelles"!

 

Euer Nico

 

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Dezember 2012

 

Am 6. Dezember 2012 sah ich das erste Mal in meinem Leben den Santichlaus. Er besuchte uns im Kindergarten! Am Abend fand ich dann vor der Haustür noch Geschenke von ihm......vielen Dank Santichlaus! Ich wünsche dir eine gute Rückkehr in den Schwarzwald;-)

 

Leider hat die Kraft nicht ganz gereicht und mein Opa ist am 17.12.2012 um 9.55 Uhr im Kantonsspital Liestal eingeschlafen! Für mich hinterlässt er eine riesige Lücke! Ich vermisse ihn! Als einer der wenigen, hat er mich immer so genommen, wie ich war. Er hat nie an mir gezweifelt und immer versucht, meine Stärken in den Vordergrund zu rücken. Wir haben uns still verstanden......ohne grosse Worte! Dafür danke ich ihm von ganzem Herzen. Seinen Tod richtig zu verstehen, fällt mir schwer.....trotzdem muss das Leben weitergehen. Ich werde für ihn weiter machen und immer an seiner Seite sein. Ein Teil von ihm lebt in mir weiter und dies mit grossem Stolz auf den besten Opa der Welt! Opa, ruhe in Frieden!

 

Dieses Jahr war es eine spezielle Weihnacht.........Opa, du hast gefehlt! Trotzdem wurde ich von Grosi und von Grossmami und Grosspapi reich beschenkt. Am Heilig Abend waren Grosi, Pascal, Melanie und Lukas (Freund von Melanie) zu Gast. Am 25.12. waren wir alleine mit Grosi. Am 26.12. ging's zu Grossmami und Grosspapi, wo auch mein Gotti mit Familie und der Bruder von Papi mit Familie anwesend waren. Am 28.12. erhielt ich Besuch von meinem Götti und Judith.

 

 

November 2012

 

Am Dienstag, 6. November 2012, stand eine Routine-Kontrolle im UKBB auf dem Tagesplan. Um 8.30 Uhr machte ich mich zusammen mit Mami auf den Weg in Richtung Basel.......in Liestal kam noch Papi dazu! Somit ging's zu dritt zu Prof. Weber. Ich bin fleissig gewachsen und habe nun eine Grösse von 1.14m und ein Gewicht von 20.3 kg! Prof. Weber zeigte sich sehr zufrieden mit meiner Entwicklung. Nun muss ich erst in einem Jahr wieder zu ihm. Um 11 Uhr war alles vorbei und ich durfte wieder nach Hause.

  

Am Freitag, 9. November 2012, durfte ich am Räbeliechtli-Umzug teilnehmen. Ich habe eine schöne Chäferli-Laterne gebastelt. Zusammen mit Frau Platon, Elias und Frau Müller ging es in den Wald. Dort gab es Tee und Brot und ein grosses Feuer. Nach eineinhalb Stunden ging's zurück zu Mami und Papi. Dann gab's noch einen Brunsli-Stern...........mhhhh, der war lecker!

 

Seit dem 22. November 2012 plagt mich eine starke Bronchitis. Ich musste am 23. November 2012 zum Dr. Möller, da ich kaum mehr sprechen kann und unter Sauerstoffmangel leide. Dr. Möller hat mich dann mit vielen Medikamenten versorgt! Es kann sein, dass ich Atemnot bekomme........dann muss ich mit einem Spray die Bronchien öffnen, damit ich wieder Luft bekomme! Trotzdem gehe ich seit letztem Dienstag wieder in den KiGa........bei Frau Platon und ihrem Team bin ich wie immer gut aufgehoben;-)

 

 

Oktober 2012

  

Herbstferien - ein Rückblick! Damit ich mich während den Ferien besser orientieren konnte, bastelten Mami und Papi einen laminierten Ferienplaner. Dann durfte ich jeden Tag ein Bild entfernen und konnte somit sehen, wie lange es noch geht, bis das Büssli von Frau Koch wieder kommt und mich auf den Gempen bringt.

Trotzdem lief einiges in den Ferien: Ich war im Zolli, Papi und Grosspapi stellten das Gartenhaus auf und ich durfte zusehen, ich besuchte meine Cousinen Fiona und Selina in der Innerschweiz, Papi und Opa stellten den "alten" Kaufladen von meinen Halbgeschwistern Melanie und Pascal auf und mit Papi ging's ab in den Wald. Das Highlight war die Einrichtung meines neuen Spielzimmers. Dank Pascal, der vor ca. einem Monat ausgezogen ist, erhielt ich im Parterre ein eigenes Spielzimmer, damit ich nicht immer das ganze Wohnzimmer in Beschlag nehmen muss. In meinem Spielzimmer steht nun auch der Kaufladen. Meine Zeichnungen vom Kindergarten schmücken die Wände und am Boden habe ich viel Platz zum Spielen.

Der Start in der Sonnhalde klappte ohne grössere Probleme!

 

Am Mittwoch, 17. Oktober 2012, um 00.18 Uhr, hat mein Gotti Jeffrey Roy auf die Welt gebracht! Ich bin stolz auf meinen neuen Cousin! 

 

Am Donnerstag, 18. Oktober 2012, besuchte ich mein Gotti und Jeffrey im Spital in Liestal. Ich habe einen ganz süssen Cousin bekommen!

 

Am Montag, 29. Oktober 2012, war ich mit Mami und Papi an der Basler Herbstmesse. Vor allem die Trämlifahrt in die Stadt hat mich als Bahnfreak begeistert! Die Bahnen haben mich weniger interessiert, dafür gab es feines Magenbrot! Nach eineinhalb Stunden hatte ich es gesehen und wollte wieder nach Hause.....mit dem Trämli;-)) Zusammen mit Papi durfte ich Tintenfische sammeln......das war der Plausch!

 

  

August 2012/September 2012

 

Am 7. August 2012 besuchte mich Frau Koch von der Kleinrath AG. Sie ist ab nächster Woche "meine Chauffeuse" für in den Kindergarten. Sie hat einen bequemen VW T5 mit sechs Sitzplätzen. Ich durfte probesitzen und habe einen Fensterplatz erhalten. Frau Koch hat mich angeschnallt und mir den Bus erklärt. Ich habe dann nicht ganz verstanden, warum sie mit mir nicht losgefahren ist. Etwas traurig musste ich den Bus wieder verlassen und Frau Koch musste schon wieder weiter. Mami und Papi mussten mich dann etwas trösten, da ich die ganze "Aktion" nicht ganz verstanden hatte. Aber wie gesagt, ab nächster Woche geht's los!

 

Am 8. August 2012 besuchte ich ein letztes Mal vor "Schulbeginn" meine Kindergärtnerin Frau Platon auf dem Gempen. Ich wollte meinen neuen "Arbeitsplatz" etwas genauer erkunden und Frau Platon hatte noch einige Infos an mich und meine Eltern. Ich habe einen tollen Stundenplan bekommen.

Ich durfte das Fahrrad von Frau Platon versorgen, anschliessend richtete ich zusammen mir ihr meinen Garderobenplatz ein. Anschliessend spielte ich mit einer tollen Holzeisenbahn und einem speziellen Holzkran. Der Empfang von Frau Platon war sehr herzlich und ich fühlte mich sofort wohl. Ich durfte bereits meine Sachen verstauen, so dass ich am Montag nicht noch alles erledigen muss.

 

Am Montag, 13. August, werde ich um ca. halb acht zu Hause abgeholt. Dann fahre ich mit dem Büsschen auf den Gempen......ganz alleine ohne Mami und Papi! Um halb zehn kommen dann Mami und Papi und feiern zusammen mit mir den ersten Kindergarten-Tag. Anschliessend gehen Mami und Papi wieder nach Hause und ich werde um ca. 12 Uhr wieder nach Hause gebracht.

Ich, aber auch meine Eltern und Frau Platon, sind ganz gespannt, wie das am Montag abläuft........Nervosität hoch zehn!!!

Es ist für mich und meine ganze Familie fast ein "Neuanfang".......ich bin nicht mehr so oft zu Hause, ich erhalte ein völlig neues Umfeld, Mami hat ein bisschen mehr Ruhe und ich erhalte die Chance um mich weiterzuentwickeln.

 

Montag, 13. August 2012: 1. Kindergartentag! Um 6.45 Uhr wurde ich von Papi ca. 1.5 Stunden früher als gewohnt aus dem Schlaf geholt. Heute war mein grosser Tag! Nach dem Frühstück ging es nicht lange und das "Büssli" stand bereits vor der Tür. Frau Koch vom Taxidienst war auf die Minute genau bei mir zu Hause. Ich stieg ohne Probleme ein und ab ging es auf den Gempen.

Bis 9.30 Uhr hatte ich dann im Kindergarten Zeit, um in aller Ruhe anzukommen. Dann kamen alle Kinder und Eltern des Regelkindergartens. Für mich war diese neue Umgebung sehr gewöhnungsbedürftig.......doch ich machte so gut ich konnte mit! Frau Müller vom Regelkindergarten machte die Begrüssung, die rund 45 Minuten dauerte. Anschliessend ging's an Znünitisch......dort musste ich feststellen, dass mich Mami und Papi schon wieder verlassen.

Frau Platon hat meinen Eltern telefonisch berichtet, dass ich nach dem Znüni Mühe hatte, den Abschied von den Eltern richtig einzuordnen. Ich wollte nach Hause mit dem "Büssli". Frau Platon erklärte mir dann das restliche "Tagesprogramm" und somit merkte ich, dass ich mich noch ein bisschen auf das "Büssli" gedulden musste. Mit Hilfe von Frau Platon konnte ich mich wieder beruhigen und mit den anderen Kindern spielen.

Um 12.20 kam ich wieder nach Hause. Aufgestellt und zufrieden freute ich mich über Mami und Papi. Ich konnte gerade an den Tisch sitzen und Fleisch und Reis essen. Ich plauderte ein bisschen über den ersten Kindergartentag.......natürlich in meiner Sprache;-)

Mami und Papi waren sichtlich erleichtert, dass der erste Tag ohne grössere Probleme über die Bühne ging. Am Nachmittag spielte ich zu Hause fleissig weiter......Morgen wird sich dann zeigen, ob ich schon ein bisschen besser weiss, wie der Kindergarten funktioniert.

Es war viel Neues heute! Keine einfache Situation! Trotzdem hat's gut geklappt!

 

Bilanz eine Woche Kindergarten: Die erste Kindergartenwoche ist schon durch und es hat alles reibungslos geklappt! Bei Frau Platon und ihrem Team bin ich bestens aufgehoben. Sie haben alle ganz toll zu mir geschaut, so dass ich genügend Zeit hatte, um mich im Kindergarten einzuleben. Es war viel Neues.......Singen, Spielen, erster Kontakt mit den Rössli, Basteln, Malen, Backen, Znüni essen und.........Büssli fahren! Das Büssli mit Frau Koch holte mich immer pünktlich ab und brachte mich wieder sicher nach Hause. Zu Hause genoss ich den Mittagstisch mit Mami und Papi. Ich hatte immer fest Hunger und Durst von der "Arbeit";-)) Am Nachmittag spielte ich viel, war jedoch oft müde und etwas erschöpft. Am Abend ging ich etwas früher zu Bett als gewohnt.

Frau Platon ist eine Wohltat für mein Wesen.........ich fühle mich bei Ihr gut aufgehoben und umsorgt! Sie versteht mein Verhalten und versucht mir zu helfen, wo Sie kann.

Nächste Woche geht's das erste Mal in den Wald.......wir grillieren dann eine Wurst. Mal schauen, ob das geht! Auf jeden Fall ziehe ich eine positive Bilanz der ersten Kindergartenwoche auf dem Gempen und freue mich auf die vielen Erlebnisse, die noch folgen!

 

Meine ersten Wochen im Kindergarten: Auch die weiteren Kindergartenwochen war sehr interessant und lehrreich! Zahlreiche Kinder hatten Geburtstag und so gab es immer etwas zu feiern;-)  Frau Platon ist mit meinen kleinen Fortschritten sehr zufrieden. Ich gehe weiter sehr gerne auf den Gempen.....bereits das Büssli ist immer ein Highlight! Ich habe selber Brot gebacken und zum Zvieri verspiesen........war das lecker! Ich habe schöne Zeichnungen für Mami und Papi gemacht. Frau Platon hat mir interessante Geschichten erzählt. Mit Silvan und Paul verstehe ich mich bestens, aber auch mit den Kindern aus dem Regelkindergarten geht's ganz gut!

Ich bin so glücklich, dass ich zu Frau Platon in den Kindergarten darf. Aber auch Elias und Erika Steiner sind GOLDWERT! Elias unterstützt Frau Platon und macht einen wunderbaren "Job"! Mit Erika darf ich jede Woche auf dem Esel ausreiten..........das ist mal etwas ganz Neues!

DANKE an alle auf dem Gempen, die mich so liebevoll aufgenommen haben und mir helfen, wo sie können! Das Leben kann so spannend sein!

 

 

Juli 2012

 

NEWS VOM GEMPEN! Meine zukünftige "Kindergärtnerin" Frau Platon hat sich bei meinen Eltern gemolden. Am 5. Juli 2012 gab's in der Sonnhalde auf dem Gempen ein erstes "Kennenlern-Treffen" der neuen Kinder des Integrationskindergartens. Ich werde zusammen mit Paul und Silvan den Kindergarten besuchen. Paul ist auch ein Brio-Fan wie ich;-) Silvan ist bereits längere Zeit im Kindergarten und gehört zu den "alten Hasen". Frau Platon wird ab August von Herrn Hüsler (Zivildienstleistender) für ein halbes Jahr unterstützt. Somit werde ich und meine Kameraden von zwei Personen betreut, was natürlich ideal ist. Dazu kommt Frau Müller, die den Regelkindergarten leitet und die ich ebenfalls noch kennenlernen werde.

 

Am 5. Juli hatte ich die Möglichkeit erhalten, die Sonnhalde zu erkunden und meine neue Umgebung kennenzulernen. Es wird viel Neues auf mich zukommen. Ich werde Frau Platon vor Schulferienende am Mittwoch, 8. August 2012, nochmals alleine mit Mami und Papi auf dem Gempen besuchen, so dass ich sie auch noch besser kennenlernen kann.

 

Kurz vor Kindergartenstart (Einschulung nach Harmos;-)) werde ich dann auch noch Bekanntschaft mit dem Fahrdienst machen. Ich bekomme dann die Gelegenheit, mein "Taxi" besser kennenzulernen.

 

Ende August startet dann das grosse Gartenprojekt von Mami und Papi...es gibt einen neuen Sitzplatz, ein neues Steingartenbord und hinter dem Haus gibt es ein 4x8-Meter-Pool.........dann kann ich mich dort ab Sommer 2013 richtig austoben......ich liebe das Wasser über alles!

   

Vom 10. bis 24. Juli 2012 verbrachte ich zusammen mit Mami und Papi einen tollen Urlaub im Campingpark Albatros in der Nähe von San Vincenzo in der Toskana. Es war eine tolle Zeit mit viel Chicken Nuggets, Poolwasser und herrlichem Wetter........es war jeden Tag über 30 Grad, blauer Himmel und viel Sonnenschein!

 

 

Juni 2012

 

Am Sonntag, 3. Juni 2012, feierte ich mit rund 20 geladenen Gästen ein grosses Fest......am 4. Juni 2012 wurde ich 5 Jahre alt!!!! Gleichzeitig feierten Mami und Papi ihren 1. Hochzeitstag! 

 

Das Fest war der Hit! Ich bekam viele tolle Geschenke! Vielen Dank an alle, die gekommen sind und an mich gedacht haben. Ich habe das Fest sehr genossen........auch wenn das Wetter nicht ganz mitspielte. Mami hat mir extra einen Loki-Kuchen gebacken!

 

 

Mai 2012

 

Am Dienstag, 22. Mai 2012, stand wieder ein "normaler" Besuch bei meinem Kinderarzt Dr. Möller auf dem Programm. Der Doktor führte bei mir die 5-Jahres-Untersuchung durch und war begeistert von meinen Fortschritten. Bis auf wenige Ausnahmen verliefen alle Tests sehr erfolgreich.

 

Nach einer längeren Erkältung kann ich nun auch wieder in die Spielgruppe. Die Dellwarzen habe ich soweit im Griff. Die kleinen Narben der OP verheilen sehr gut! Nun muss ich gut schauen, dass keine neuen Dellwarzen mehr auftauchen.....

 

Am Donnerstag, 10. Mai 2012, stand ein Nacht-EEG auf dem Programm. Bis um 24 Uhr musste (durfte) ich wach bleiben. Anschliessend standen vier Stunden Schlaf auf dem Programm. Um 4 Uhr in der früh wurde ich geweckt. Um 6.30 Uhr ging's dann auf in Richtung UKBB. Todmüde kamen wir um kurz nach sieben im Spital an. Um punkt 8 Uhr startete dann das Nacht-EEG, das ähnlich wie das Tages-EEG ablief. Ich bekam wieder so eine tolle Elektroden-Kappe........doch dieses Mal wurde der Raum abgedunkelt und ich bekam den "Befehl" zu schlafen.......mit meinem Temparament ist das einfacher gesagt als getan;-))) Nachdem meine Eltern das Zimmer verlassen hatten, schlief ich dann ein und die Messungen konnten beginnen. Nach einer knappen halben Stunde wurde ich wieder geweckt.....nun war mein Schlafrhythmus endgültig durcheinander gewirbelt. Es folgte die Besprechung mit Prof. Weber. Gleichzeitig erhielt er auch die Resultate vom Nacht-EEG. Prof. Weber zeigte sich mit dem Verlauf der Untersuchungen sehr zufrieden und kam zu folgenden Resultaten:

 

- Blutwerte sind in Ordnung und zeigen keine abnormalen Werte!

- Hörtest war ebenfalls i.O.

- Das MRI des Gehirns ebenfalls i.O.

- Diverse Stoffwechseltests waren i.O.

- Das Nacht-EEG zeigte keine epileptischen Kurz-Anfälle. Somit kann zusammen mit den Ergebnissen des MRI fast gänzlich ausgeschlossen werden, dass ich eine Epilepsie-Therapie brauche.

- Urinuntersuchungen waren auch i.O.

- Nun steht noch das Resultat der genetischen Untersuchung aus....das braucht es noch ein bisschen Geduld!

 

Aufgrund dieser Untersuchungen kam Prof. Weber zum Schluss, dass ich organisch betrachtet in einem sehr guten Zustand bin.

 

Nun ist für längere Zeit kein Termin mehr beim UKBB vorgesehen.....zum Glück! Mami, Papi und ich haben in den letzten Wochen und Monaten genug Zeit mit diversen Untersuchungen verbracht. Somit haben wir nun die "Nase voll"!! Der nächste Termin wird im November 2012 bei Prof. Weber sein.

 

Meine operierten Dellwarzen sind am heilen..........endlich kann sich meine Haut erholen!

 

Um ca. 10.30 Uhr konnten wir das UKBB verlassen. Mami und Papi waren erleichtert über den Ausgang der Untersuchungen. Todmüde ging es nach Hause. Am Nachmittag machte ich einen kleinen Mittagsschlaf.......Papi musste noch unterrichten! Dank der liebevollen Betreuung von Mami verstrich der Nachmittag ohne grosse Zwischenfälle;-)))) Um 20 Uhr war Nachtruhe und Erholung angesagt!

 

 

Am Mittwoch, 2. Mai 2012, stand ich um 6.20 Uhr auf. Ich durfte dann noch etwas trinken. Anschliessend wurde ich für meinen Untersuchungstag am UKBB vorbereitet. Um 7.30 Uhr ging's mit dem Auto nach Basel. Mami und Papi begleiteten mich an diesem Tag. Kurz vor Basel kamen wir noch in einen grossen Stau.....

 

Um 8.30 wurde ich in der Tagesklinik willkommen geheissen. Ich bezog mein Zimmer im 1. Stock des UKBB. Nun musste ich lange warten! Um 10.30 Uhr war das MRI geplant......doch das Programm wurde umgestellt. Die geplante Dellwarzenentfernung wurde vorgezogen. So verliess ich um ca. 11 Uhr mein Zimmer und wurde von Mami in den OP begleitet. Im OP-Vorbereitungsraum erhielt ich dann eine Vollnarkose mit Hilfe einer Maske. Somit schlief ich schnell und tief ein..........nun konnten mir die Ärzte einen Zugang legen. Ein Arzt entfernte mir dann die störenden Dellwarzen am Oberkörper und an den Beinen.

 

In der Zwischenzeit warteten meine Eltern in der Cafeteria. Um 13 Uhr hatten sie einen Besprechungstermin mit Prof. Weber. Beim EEG vom Freitag, 27. April 2012, stellte man fest, dass ich zu epileptischen Anfällen neigen könnte. Die Messungen ergaben kleine Anfälle, die man als Aussenstehender in der Regel gar nicht merken würde. Nun besteht die Gefahr, dass sich aus solchen "Mini-Anfällen" ein richtiger Anfall ergeben könnte. Deshalb möchte Prof. Weber diese Sache im Auge behalten und bot mich für ein Nacht-EEG auf. Dann soll untersucht werden, ob ich auch im Schlaf unter solchen "Aussetzern" leide. Solche Anfälle könnten meine weitere Entwicklung negativ beeinflussen (z.B. Sprachentwicklung). Deshalb ist es wichtig, dieser Sache genauer auf den Grund zu gehen. Herr Weber versprach Mami und Papi am Ende des Tages nochmals vorbeizukommen, um die Resultate der MRI-Untersuchung kurz zu besprechen. Meine Eltern war am Anfang etwas überrumpelt von dieser neuen Diagnose "Epilepsie", doch gleichzeitig auch erleichtert, dass man diese Störung dank dem EEG bereits entdeckt hat. Mal schauen, was das Nacht-EEG zu Tage fördert....

 

Um kurz vor 14 Uhr durften dann meine Eltern endlich in den Aufwachraum.......ich lag also geschlagene drei Stunden in der Vollnarkose!!! Nach kurzer Zeit wachte ich auf und ich war froh, dass Mami und Papi bei mir waren. Dank der liebevollen Betreuung der "Krankenschwestern" konnte ich den Aufwachraum schnell wieder verlassen und ich wurde in mein Zimmer zurückgebracht. Dort bekam ich Darvida und etwas zu Trinken. Schon bald ging es mir wieder besser. Für die Schmerzen der Dellwarzen-OP erhielt ich Schmerzmittel. Ich genoss den tollen Fernseher und die hilfreiche Betreuung von Mami und Papi.....Gegen vier Uhr wurde dann der Zugang entfernt und Herr Prof. Weber schaute nochmals vorbei. Das MRI war grundsätzlich i.O. Das MRI wird nun noch im Detail ausgewertet.

 

Nach dieser Besprechung gab's einen letzten Check und dann durfte ich mich bereit machen für nach Hause. Blitzschnell war ich angezogen und ich durfte das UKBB um ca. 17.15 Uhr verlassen. Die Heimfahrt verlief problemlos. Zu Hause wartete von Melanie eine Überraschung auf mich.....ich bekam ein "Mischtchübeliauto".....VIELEN DANK METTE (= MELANIE)!!!!

 

Zum Schluss gab's noch ein feines Znacht.....Reis und Poulet vom Grill! Um 20.30 Uhr erhielt ich von Papi nochmals ein Schmerzmittel.........dann war Nachtruhe angesagt!

 

Ein anstrengender Tag ging zu Ende! Vielen Dank an das tolle UKBB-Team.....ich und meine Eltern wurden rundum verwöhnt und sehr gut betreut!

 

 

April 2012

 

Seit Mitte April besuche ich nun zweimal pro Woche die Spielgruppe. Die Donnerstaggruppe ist etwas grösser wie die Dienstagsgruppe. Mami und Papi möchten mich nun langsam aber sicher auf den Kindergarten vorbereiten. Ab August 2012 geht's ja dann fünfmal pro Woche von 8-12 Uhr auf den Gempen!!!

 

Am Freitag, 27. April 2012, war ich mit Mami und Papi im UKBB für die Voruntersuchungen. Unter anderem wurde ein halbstündiges EEG (Hirnstrommessungen) durchgeführt. Dabei musste ich ganz ruhig auf einem sehr bequemen Stuhl sitzen. Dank der liebevollen Betreuung von zwei EEG-Assistentinnen überstand ich diese "Tortur" ohne Probleme.....anschliessend gab es ein Mittagessen in der Kantine. Dann ging es weiter mit der Besprechung beim Narkosearzt. Zum Schluss folgte eine Besprechung mit einer weiteren Ärztin. Dabei ging es um die operative Entfernung meiner vielen Dellwarzen am Oberkörper und an den Beinen. Diese werden mir nun auch am kommenden Mittwoch (2. Mai 2012) entfernt. Nach vier Stunden UKBB hatte ich genug! Es ging ab nach Hause! Am Abend durfte ich dann mit Mami und Papi noch in den Mac......es gab 12 Chicken Nuggets;-)

 

 

März 2012

 

Am 9. März 2012 waren Mami und Papi an der Schlussbesprechung von Herrn Förster vom KJPD Liestal.

 

Meine Eltern haben nun erfahren, dass ich definitiv unter Autismus-Spektrumsstörungen leide. Die Untersuchungen mit mir und die zahlreichen Befragungen (Fragebögen) haben diese Diagnose ergeben.

 

Zudem zeigen sich bei mir erste Anzeichen von ADHS. Somit habe ich sehr wahrscheinlich eine Mischform von Autimsus und ADHS.

 

Autismus ist bekanntlich nicht heilbar, aber therapierbar! ADHS kann sich mit zunehmendem Alter verbessern. Nun sind Mami und Papi, aber auch ich sehr gefordert. Doch wir alle sind gewillt, aus der momentanen Situation das Beste herauszuholen.

 

Herr Förster hat meinen Eltern empfohlen, die Sonderschule "Sonnhalde" auf dem Gempen als möglicher Kindergartenplatz in Betracht zu ziehen. Dort könne auf meine Behinderungen am besten eingegangen werden und würde die Chance erhalten, mich in eine grössere Gruppen von Kindern zu integrieren. Zudem wäre die Einrichtung in der Nähe von meinem Wohnort. Deshalb haben Mami und Papi den Kindergarten auf dem Gempen am Mittwoch, 14. März 2012, besucht. Am Mittwoch, 21. März 2012 folgte eine Besprechung mit Herrn Kipfer und Frau Platon (Leiterin Kindergarten Gempen). An dieser Besprechung kamen alle Beteiligten zum Schluss, dass der Gempen eine ideale Lösung für Nico sein könnte. Somit werde ich voraussichtlich ab August 2012 den Kindergarten auf dem Gempen besuchen.

 

Am 29.3.2012 war ich zusammen mit Mami und Papi wieder am UKBB. Im Gespräch mit Prof. Weber wurden die letzten Wochen im Detail besprochen. Herr Weber ist mit den Entscheiden von Mami und Papi sehr zufrieden und hat den Eindruck, dass meine Zukunft richtig "aufgegleist" wurde. Er hatte mich noch kurz untersucht.

 

In 4-6 Wochen folgt nun ein weiterer wichtiger Schritt: eine medizinische Untersuchung, damit genaue Aussagen zu möglichen organischen Schäden gemacht werden können. Ich erhalte ein EEG, ein MRI, Blut- und Urinuntersuchungen sowie eine genetische Untersuchung. Dies dauert zusammen ca. 1,5 Tage!! Damit ich das Ganze stressfrei "überlebe", erhalte ich ein Medikament (Propofol.....Michael Jackson lässt grüssen;-) zur Beruhigung.

 

 

 

Januar/Februar 2012

 

Momentan laufen die Autismus-Abklärungen beim Kinderpsychiatrischen Dienst in Liestal. Am Freitag, 13. Januar 2012, hatte ich zusammen mit Mami und Papi die erste Sitzung bei Herrn Förster.

 

Am Dienstag, 24. Januar 2012, hatte ich die erste Sitzung ohne meine Eltern. Ich habe mich bei Herrn Förster sehr wohl gefühlt.

 

Am Dienstag, 31. Januar 2012, hatte ich meine zweite Sitzung ohne meine Eltern. Dann folgten noch zwei Besprechungstermine für meine Eltern, wo ich nicht dabei sein musste (Freitag, 10. Februar und Freitag, 17. Februar 2012). Jetzt wird Herr Förster betreffend Autismus eine Diagnose stellen und mit uns am Freitag, 9. März 2012, die Resultate besprechen.

 

Am Donnerstag, 29. März 2012, folgt dann der nächste Termin am UKBB! Dann wird Herr Prof. Weber entscheiden, wie es mit mir weitergeht!

 

 

Dezember 2011

 

So, mein Papi hat seinen letzten WK hinter sich! Mein Mami konnte mit Hilfe von Herrn Kipfer einen Besichtigungstermin auf dem Gempen organisieren. Am Mittwoch, 18. Januar 2012, gehen Mami und Papi alleine auf den Gempen und schauen sich einmal den Kindergarten genauer an. --> Termin musste verschoben werden, da ich krank war!

Die Anmeldung für die Autismus-Abklärung hat sich verzögert. Der kinderpsychiatrische Dienst in Liestal hat keine Anmeldung von Prof. Weber erhalten. Somit musste mein Mami die nötigen Unterlagen kopieren und nochmals einreichen.

In den letzten Wochen habe ich grosse Fortschritte gemacht. Es kommen viele neue Wörter in meinen Wortschatz. Ich spiele sehr viel mit der Duplo-Eisenbahn und der Brio-Eisenbahn. Das Ausmalen von Bildern macht mir ebenfalls grossen Spass. Mit Mami habe ich fleissig Gutzis gebacken. Die Spielgruppe läuft weiterhin sehr gut und ich gehe nun regelmässig zu Annette Schönleber.

Mami und Papi freuen sich enorm, dass teilweise eine einfache Kommunikation zwischen mir und ihnen möglich ist. Das macht ein bisschen Mut für die kommenden Monate.

Jetzt freue ich mich ganz fest auf das Weihnachtsfest. Ich bin fleissig am Geschenke basteln für meine Liebsten.

Ich wünsche euch allen erholsame Festtage, viele Geschenke und einen guten Rutsch ins neue Jahr. Euer Nico!

 

 

November 2011

 

Am 9. und 10. November musste ich ins Kinderspital nach Basel (UKBB). Die Untersuchungen und Abklärungen ergaben, dass ich ADHS und eventuell eine Autismus-Spektrum-Störung habe. Ich muss nun in Liestal zu einer genaueren Autismus-Abklärung. Falls sich herausstellen sollte, dass ich Autismus habe, dann bräuchte es weitere medizinische Untersuchungen (Hirnstrommessungen --> Elektroenzephalographie (EEG), Röhrenuntersuchung (MRI), Blutproben etc.). Das wird kein einfacher Weg! Doch mit Mami und Papi habe ich zwei tolle Menschen, die mich jeden Tag unterstützen und mir helfen.

 

 

Oktober 2011

 

Mittlerweile gehe ich schon fast drei Monate in die Spielgruppe. Ich habe mich dort dank meiner tollen Spielgruppenleiterin sehr gut eingelebt. Ich gehe gerne in die Spielgruppe. In kleinen Schritten taste ich mich an die anderen Kinder heran. Ich brauche viel Zeit und Geduld...........doch im Normalfall bleibe ich die ganzen 2 Stunden. So kann mein Mami mal etwas anderes machen und ich kann mit den Kindern spielen.

 

Nach einem erneuten Termin bei Dr. Möller haben sich Mami und Papi entschlossen, mit mir ins UKBB (Uni-Kinderspital beider Basel) zu gehen, um mich dort genauer abklären zu lassen. Am 9./10.11. ist es soweit! Mal schauen, ob man mir weiterhelfen kann.....

 

 

August 2011

 

Im letzten Jahr habe ich leider nur ganz kleine Fortschritte machen können. Mein Wortschatz ist sehr begrenzt, meine Angst vor Leuten ist immer noch da und meine (Hyper)Aktivität ist je länger je mehr Tatsache! Für Mami und Papi ist es schwierig, mit mir irgendwo hinzugehen, da sie nie genau wissen, wie ich reagieren werde. Da ich mich auch schlecht mit der Sprache verständigen kann, ist es schwierig mit der Welt zu kommunizieren. Das macht mich manchmal ganz wütend! Manchmal kann ich einfach nicht sagen, was ich möchte, das ist ärgerlich!

 

Doch zwei Lichtblicke gibt es jetzt für mich! Nach den Sommerferien kann ich die Logopädie in unserem Dorf besuchen. Frau Litscher wird mich dann therapieren. Juhuiii....mal schauen, ob das geht mit meinem Temparament;-))

 

Zudem darf ich nach den Sommerferien in die Spielgruppe zur Annette Schönleber. Sie wohnt nur eine Strasse weiter in meinem Quartier. Da darf ich zusammen mit anderen Kindern spielen. Mal schauen, wie gut das geht!

 

 

Juni 2011

 

Meine Eltern haben am 4. Juni in Ziefen geheiratet. Die Hochzeit war für mich ein zu grosser Stress. Herr Kipfer hat mich netterweise von der Kirche abgeholt und gemeinsam verbrachten wir einen gemütlichen Nachmittag bei uns zu Hause im Garten. Danke Herr Kipfer, dass sie gekommen sind! Sie waren die Rettung! So konnten sich Mami und Papi voll und ganz auf die Hochzeit konzentrieren. Am Abend holten sie mich dann ab und gemeinsam gingen wir an die Hochzeits- und Geburtstagsfeier.........schliesslich feierte ich an diesem auch meinen 4. Geburtstag!!!!! Die Feier konnte ich richtig geniessen.......und auch ich wurde reich beschenkt! Ausnahmsweise musste ich erst um 24 Uhr nach Hause........DANKE Grosi, dass du mich nach Hause gebracht hast, so konnten Mami und Papi noch etwas weiter feiern;-))))

 

 

September 2010

 

Der Verdacht auf ADHS erhärtet sich. Ein weiterer Arztbesuch bei Dr. Möller am 17. September 2010 hat ergeben, dass es sehr wahrscheinlich ist, dass ich unter ADHS leide. Doch leider ist eine definitive Abklärung in meinem Alter noch nicht definitiv möglich.

In die Logopädie kann ich leider noch nicht. Ich bin zu unruhig und somit ist es schwierig, mit mir zu arbeiten. Auch die Spielgruppe ist leider nicht zustande gekommen. Das ist sehr traurig. Mit meinem Sprachdefizit und meinem Temparament ist es schwierig, mich in eine "normale" Spielgruppe zu integrieren.

 

 

Februar 2010

 

Am Mittwoch, 27.1.2010, war ich bei Dr. Möller in Pratteln. Bei einer einstündigen Untersuchung meines Verhaltens stellte er bei mir Ansätze von ADHS und Autismus fest. Die genaue Prognose kann zum jetzigen Zeitpunkt noch nicht gemacht werden. Da ich noch nicht richtig sprechen kann und auch sonst Verhaltensauffälligkeiten aufweise, brauche ich dringend Hilfe. Ich bin froh, dass ich so fürsorgliche Eltern habe!

 

 

Januar 2010

 

Ich habe einen lieben Heilpädagogen gefunden, der mir ganz fest hilft! Es ist Herr Kipfer. Nun darf ich jeden Donnerstag nach Liestal in die Therapie. Herr Kipfer meint, dass ich schon grosse Fortschritte gemacht habe. Er ist der Ansicht, dass die autistische "Störung" bei mir sehr gering sei!

 

Trotz meinen "Behinderungen" bin ich ein lebenslustiger Junge, der gerne in die freie Natur geht und Spass am Leben haben möchte. Meine Eltern versuchen mich so zu nehmen wie ich bin, auch wenn das nicht immer ganz leicht ist.

Ich hoffe, dass ihr mich auf meinem Lebensweg weiterhin fest unterstützt!

 

Euer Nico